Jean-Louis
Fournier, Tato, gdzie jedziemy?
Wydawnictwo
Książnica
Kiedy
myślę o dzieciach niepełnosprawnych, wyobrażam sobie maluchy z
zespołem Downa albo z autyzmem. Trudne, ale da się żyć, prawda? Szczerze mówiąc nigdy nie należałam do tych, którym sen z powiek spędza niepokój
o zdrowie psychiczne dzieci – ani w poprzedniej ciąży, ani teraz
się nad tym nie zastanawiam, nie przeraża mnie też specjalnie myśl o takim
zagrożeniu. Ale niepełnosprawność to nie tylko
zespół Downa. A co, jeśli dziecko jest jak Mathieu, który był
głuchy, nie widział dobrze, miał kruche kości, zniekształcone
stopy, szybko wyrósł mu garb, włosy sterczały na wszystkie
strony, nie był ładny, a przede wszystkim był smutny? Ze względu
na brak napięcia mięśniowego nie był w stanie się utrzymać w
pozycji wyprostowanej, nigdy też nie nauczył się mówić ani
wykonywać najprostszych codziennych czynności, a do końca życia
pod choinkę dostawał klocki i prawie nigdy się nie uśmiechał?
Jean-Louis
Fournier jest ojcem dwóch synów „nie takich jak inni“, jak sam
o nich mówi. Urodzili się w odstępie dwóch lat i obaj byli
głęboko upośledzeni psychicznie i fizycznie. Fournier pisze: Nawet telewizja pragnąca, by jej bohater wzruszał publikę do
łez, nie odważyłaby się wstawić takiej sytuacji do scenariusza
telenoweli w obawie, że przesadzi, nikt w to nie uwierzy i
ostatecznie gruchnie tylko śmiech. Mathieu umarł jeszcze jako
nastolatek po koniecznej operacji kręgosłupa. Z Thomasem nie ma
prawie żadnego kontaktu. Jak sobie radzić w takiej sytuacji? Jak
wstawać codziennie rano ze świadomością, że piętnasto-,
dwudziesto-, wreszcie trzydziestoletni syn nadal nie potrafi sam
zjeść, a jeśli dzięki czyjejś cierpliwości uda mu się opanować
sztukę zapinania zamka, jutro po tym zwycięstwie nie będzie śladu
– trzeba będzie wszystkie umiejętności zdobywać od nowa? Patrzę
na synka, który codziennie uczy się czegoś nowego, i nie wyobrażam
sobie, jak wypracowane z takim mozołem zdolności miałyby się
każdego wieczora rozsypywać w pył. Zaklęci w czasie. Przecież
nawet gdy wiemy, że nocne pobudki, walka o ubranie, karmienie,
niekończące się dyskusje to wszystko etap przejściowy i niedługo
minie, bywa ciężko. Z utęsknieniem czekałam, kiedy będę mogła
sięgnąć po książeczkę ambitniejszą niż „brum brum“ na
każdej stronie, kiedy nie będę musiała powtarzać jak echo przez
cały dzień dwóch tych samych słów, które synek sobie upodobał.
A kiedy nie ma takiej nadziei?