"Śmierć nie jest straszna. Jest smutna, ale nie straszna"

Anne-Dauphine Julliand, Ślady małych stóp na piasku

Wydawnictwo Święty Wojciech

To prawdziwa historia. Anne-Dauphine Julliand jest francuską dziennikarką, ale przede wszystkim matką, która przeszła przez piekło: piekło obserwowania, jak jej mała córeczka powoli gaśnie, cierpiąc na nieuleczalną chorobę. Straszną i rzadką chorobę – leukodystrofię metachromatyczną. Jest też niesamowicie dzielną i mądrą kobietą, która znalazła w sobie dość sił i odwagi, by walczyć o każdy dzień dla swojej Thais, ale też jej starszego braciszka Gasparda, nowo narodzonej siostrzyczki Azylis oraz dla siebie i męża.

Można polemizować, czy stopniowanie cierpienia ma jakikolwiek sens, leukodystrofia metachromatyczna wydała mi się jednak jedną z najkoszmarniejszych chorób, o jakich w życiu słyszałam – jeśli nie najkoszmarniejszą. Po pierwsze – jej ofiarami są dzieci, symptomy pojawiają się między pierwszym a drugim rokiem życia i wtedy już dziecko nie ma żadnych szans. Traci stopniowo wszystkie umiejętności, które ledwo zdążyło opanować: nóżki, które dopiero od paru miesięcy przemierzają świat, odmawiają posłuszeństwa, coraz bardziej drżą rączki, a z czasem niemożliwe jest utrzymanie nawet pozycji siedzącej. Potem zanika zdolność mówienia. Wzrok. Wreszcie słuch. Dziecko leży bezwładne, nieme, niewidome, niesłyszące. I nie można nawet wziąć takiego maleństwa na ręce, bo napięcie mięśniowe jest tak duże, że każdy ruch powoduje ból. Stałym elementem są też wciąż nasilające się ataki bólu, dla którego zabrakło miejsca na oficjalnej skali. I jedyne, co można zrobić, to być obok: Nigdy nie zdołam o tym opowiedzieć. Nie ma nic gorszego, niż bezradne przyglądanie się cierpieniu swojego dziecka. Nic gorszego.

Nie da się zaprzeczyć, że każdy dzień tej rodziny to walka. Zwłaszcza że choroba jest genetyczna, a gdy małżeństwo poznaje diagnozę, właśnie oczekują kolejnego dziecka. A jednak w tym wszystkim Anne i jej rodzina znajdują miejsce na uśmiech, radość, a przede wszystkim – mnóstwo miłości. Absolutnie wyjątkowe są relacje między rodzeństwem: pięciolatek szczerze kocha swoją chorą siostrzyczkę i do samego końca chce mieszkać z nią w jednym pokoju, nawet gdy pomieszczenie bardziej przypomina szpitalną salę niż przestrzeń zabawy. Niejednokrotnie zaskakuje dorosłych swoją dojrzałością i zrozumieniem sytuacji, i tak samo jak Thais – uczy ich tego, co w życiu najważniejsze, jednocześnie oswajając z nieuniknionym.

Na okładce możemy przeczytać, że to poruszająca opowieść o sile rodzicielskiej miłości. Dla mnie to opowieść o czym innym: przede wszystkim o wartości każdego życia. O czerpaniu radości z najdrobniejszych i najprostszych rzeczy. O walce do końca, ale przede wszystkim o wyznaczaniu sobie mądrych celów. Anne niemal od początku wie, że nie walczy z chorobą, bo choroba jest nie do pokonania. Walczy natomiast o to, co może wygrać: by każdy dzień, który został małej Thais, był po brzegi wypełniony miłością. By w ciągu dwóch lat zaznała tego, czego nie będzie miała okazji doświadczyć już nigdy potem. By jej życie, skoro nie może być długie, było szczęśliwe.

To dla mnie też historia o silnym i pięknym małżeństwie: Anne i Loic razem mierzą się z cierpieniem i walczą nie tylko o córeczkę, ale też o siebie nawzajem. Umieją dostrzec momenty, w których ważą się dalsze losy ich relacji: w których mogą zamknąć się i cierpieć w milczeniu, bo tak łatwiej, albo mimo wszystko spróbować zbudować pomost i zrozumieć się nawzajem. Ciężko, ledwo się widując i na zmianę żyjąc w szpitalu (ciężko czasem nawet pośród zwykłych obowiązków!), wykrzesać z siebie jeszcze trochę siły na budowanie relacji – ale to fundament, na którym opiera się cała rodzina: poraniona, ale szczęśliwa i piękna. I wreszcie jest to opowieść o tym, jak mądrze zachować równowagę: choć nie od razu Anne posiadła tę sztukę, szybko się uczy, dostosowuje do wciąż zmieniającej się sytuacji, i udaje jej się nie zaniedbać żadnego z dzieci. Jej zdrowy synek Gaspard nie czuje się odepchnięty, niepotrzebny. Oczywiście coś za coś – Anne nieustannie staje przed trudnymi wyborami i wiele bólu kosztuje ją zostawienie chorej córeczki pod opieką kogoś innego (jak dobrze ją rozumiem!): Wiem, że moja córka jest w dobrych rękach. Ale smutno mi, bo chciałabym, żeby była w moich.

Najtrudniejsze były dla mnie – wbrew pozorom – te pierwsze momenty choroby, kiedy malutka Thais, niewiele starsza od mojego synka, zaczęła tracić ciężko wypracowane umiejętności: chodzenia, samodzielnego jedzenia, siedzenia. Gdy coraz częściej się przewracała, chciała wszystko robić sama, ale nie była w stanie utrzymać łyżki. Te chwile jeszcze potrafiłam sobie wyobrazić. A później myślałam sobie, ile miłości, wsparcia i poczucia bezpieczeństwa ta rodzina musiała ofiarować chorej, skoro dwuletnia dziewczynka nie niepokoi się, gdy nagle nie może mówić czy traci wzrok. Jak dobrze musiała się czuć wśród bliskich i jak wiele zaufania musiała do nich mieć, skoro pogodnie znosiła każdy kolejny etap choroby.

Niesamowita, mądra, poruszająca książka. Dla wszystkich, którzy myślą, że mają problemy. A tym bardziej dla tych, którzy mają je naprawdę. Piękna lekcja przyjmowania cierpienia i brania życia takim, jakie jest. Nie przeczekiwania złych chwil, ale życia w każdym momencie. Polecam – o ile nie boicie się przeryczeć pół książki. Ja już zawsze będę miała w głowie obraz radosnej dziewczynki lekko powłóczącej nóżką...

Za książkę bardzo dziękuję wydawnictwu Święty Wojciech.